L'Associació Catalana d'Afectats per la Fibromiàlgia es reuneix cada dimarts a les 17.30 h al CAP
"Imagina que et fa mal el braç i la cama i vas al metge, i et
diagnostiquen fibromiàlgia. Imagina que el doctor et confirma que aquest
dolor tan intens que sents s'estendrà arreu i t'acompanyarà per tota la
vida, que mai més el teu cos serà com abans. Això és molt dur perquè
has de passar el dol del teu propi cos". Així recorda Montse
Duocastella, la coordinadora de l'Associació Catalana d'Afectats de
Fibromiàlgia de Castellar i Sabadell, el moment en què va saber que
patia fibromiàlgia. Li van diagnosticar l'any 2000, amb poc més de 50
anys. "Sents dolor des de la punta del cabell fins la punta del
peu: a totes les parts toves del cos. Hi ha dies que és insuportable, i
això inevitablement et canvia el caràcter. El pitjor són els casos de
fibromiàlgia precoç. El teu cap no es correspon amb el teu cos", reconeix Duocastella.
Després de passar el dol del cos i d'acceptar la malaltia, arriba el moment de l'adaptació. Per a les persones amb fibromiàlgia activitats tan habituals com llençar les escombraries, obrir un pot o fins i tot sostenir un got a les mans, poden ser veritables odisees, batalles que dia a dia han de guanyar. "No pots quedar-te tancat a casa. Per la teva salut mental i física, t'has de moure. Moltes persones amb fibromiàlgia es tanquen a casa, es concentren en el dolor, i sovint desenvolupen depressions", explica la coordinadora.
Tant la fibromiàlgia com la síndrome de fatiga crònica són dues malalties que sovint van de la mà, un binomi que atrapa el cos entre el cansament extrem i el dolor. A més, molts dels malalts tenen dificultats per dormir i descansar, fet que agreuja la situació de fatiga. Aquesta sensació que només entén qui la pateix, fa que de vegades per als malalts sigui difícil d'explicar i per al seu entorn difícil de comprendre. "Ens topem amb molta incomprensió, i és per això que ens tanquem. És una de les coses que hem de treballar, saber comunicar la malaltia", explica la coordinadora de l'ACAF. Aquest treball de socialització acostuma a ser el doble de difícil per als homes, a causa de la càrrega masclista i tabú de la malaltia. "Encara vivim en una societat molt masclista, sembla que els símptomes són propis d'una malaltia de dones, sembla que un home no pugui sentir aquest dolor, o sentir aquesta fatiga, però el cert és que hi ha molts més homes que la pateixen dels que pensem", assegura Duocastella.
SENSIBILITAT QUÍMICA
Una de les qüestions més desconegudes de la fibromiàlgia és que alguns dels malalts també desenvolupen una sensibilitat extrema als productes químics. "L'olor d'un xampú, de colònia, del maquillatge... Se'ls tanca la gola, els costa respirar, tenen malestar, es maregen", confessa la coordinadora. De fet, tant a les reunions d'ACAF Castellar que tenen lloc cada dimarts a les 17.30h al CAP, com a la resta d'actes que organitza l'entitat, es demana als assistents que no portin colònia, laca, after-shave, ni altres productes amb perfum. "Pensa que a casa hem de rentar amb productes ecològics i si volem ambientador fem servir plantes com el romaní. És un canvi de costums", afegeix Duocastella.
A les trobades setmanals al CAP, els membres d'ACAF fan estiraments per alliberar el cos però també la ment d'aquest company de viatge què és el dolor. És a les sessions on parlen obertament dels judicis gratuïts, de la manca de finançament públic en la investigació mèdica, de la vida que han tingut i de la que tindran, però sobretot del triomf d'aixecar-se cada dia disposats a lluitar per anar a dormir amb un bon grapat de petites victòries.
TAULA INFORMATIVA PEL DIA DE LA FIBROMIÀLGIA
En motiu del Dia Mundial de la Fibromiàlgia, que es celebra aquest dijous 12 de maig, el proper dissabte de 10 h a 14 h, s'instal·larà una carpa informativa sobre la fribromiàlgia a la plaça d'El Mirador. D'altra banda, el proper 9 de juny, per celebrar el 10è aniversari de l'ACAF s'ha programat una conferència a la Sala d'Actes d'El Mirador sobre la Síndrome de Fatiga Crònica i la situació actual de la Fibromiàlgia. La xerrada que arrencarà a partir de les 19h i què és oberta a tota la ciutadania, anirà a càrrec del doctor José Alegre, internista i cap de la unitat de la SFC de la Vall d'Hebron, i del doctor Jesús Castro, biòleg i investigador de l'Institut de Recerca de la Vall d'Hebron.
